피해아동가족,
새 삶의 기적을
이루다
희귀난치병을 앓고 있는 아동학대 피해 아동과 그 가족들에게 보호관찰관의 지도와 관심으로 지역사회 자원을 연계하여 피해아동의 희귀난치병을 치료하게 되면서 새로운 삶의 기적을 만나게 된 이야기입니다.
PART 1
안구진탕에서 시작한 여섯 살 아이의 고통
피해아동 김OO은 생후 100일 쯤 친모에 의해 눈 떨림 및 시력 저하가 발견되어 조선대학교병원에서'안구진탕'이라는 판정을 받았습니다. 피해아동은 진단 이후 치료를 잘 받을 수 있을 것이라 기대하였으나, 원인을 알지 못한 상태로 치료가 불가능하다고 판정받게 되었습니다.
친모의 노력으로 피해아동은 전남대학교병원에서 정밀검사 등을 실시하며 정확한 치료를 기대하였으나, 병원에서 해 줄 수 있는 것이 없다는 결과만 받게 되었습니다.
여섯 살 아이의 '알스트롬증후군' 희귀질환과의 첫 만남
매일 힘들게 살아가고 있는 6세 아이가 치료를 받을 수 있는 곳이 정말 없는 것일까요? 가족들은 서울 소재 강남세브란스병원을 내원하게 되었고, 전문의에게'간체색맹증'이란 유전자 검사(전액 비급여) 등 다각적인 검사와 진료를 받게 되었습니다.
검사 결과'알스트롬증후군'이라는 희귀질환 판정을 받았습니다. 알스트롬증후군은 국내 10명, 전 세계 100명 정도의 환자가 앓고 있는 희귀질환입니다.
현재 여섯 살 아이는 눈, 귀, 심장, 신장 관련 검사와 치료를 받고 있습니다. 또한 광주시각전문학교에서 시각특수교육을 받고 있습니다. 주기적인 골수검사와 여러 가지 힘든 치료 일정으로 아이는 많이 지쳐 있습니다.
하지만 '발달 지연'이란 질병으로 인해 1년에 최소 6개월 이상은 재활치료를 위한 입원 치료도 받아야 합니다.
대상자와 이혼한 전처이자 피해 아동의 보호자인 친모는 홀로 피해 아동을 양육하면서 간병을 하고 있습니다. 하지만 친모 또한 개인적인 지병이 있어 자녀 양육이 힘든 상황입니다.
어렵게 병의 원인을 알게 되었으나, 경제적 어려움으로 희귀난치병 치료가 힘들어진 피해아동과 친모는 피해아동의 단 하루의 생명 연장을 위해 하염없이 병마와 싸우면서 눈물을 흘렸습니다.
PART 2
표현할 수 없는 통증 그리고 어머니의 눈물
대상자 강OO은 난치희귀병인 강직성 척추염으로 진단을 받은 이후 매일 극심한 통증을 느끼면서도 힘든 내색을 하지 않고 약물 치료와 주사 치료를 병행하고 있습니다. 연락이 단절된 전남편의 도움 없이 세 자녀를 양육하고 보살펴야 하기에 난치희귀병 피해아동의 엄마는 본인의 어떠한 고통도 꾹 참고 견디면서 마음속으로만 눈물을 흘립니다.
보행 불가 판정을 받은 첫째, 치료 시기를 놓친 둘째, 진단 조차 받기 어려운 셋째
피해아동 강OO(첫째)는 빛고을전남대학교병원에서 류마티스 관절염 다발성과 강직성 척추염 등의 진단을 받은 후 보행 불가 판정으로 인해, 친모인 대상자가 본인의 통증에도 불구하고 피해아동을 등에 업고 매일 학교를 오가며 등ㆍ하교를 시키고 있습니다. 피해아동 강OO(둘째)는 광주기독병원에서 피부묘기증과 윤활막염 및 힘줄윤활막염 척골로 진단을 받은 이후 정기적인 병원 진료와 약물치료를 받고 있습니다.
이 과정에서 팔목과 발목의 혹과 염증이 발병하여 수술 치료를 받아야 하는데, 경제적 어려움으로 수술받지 못하는 상황이었습니다.
피해아동 강OO(섯째)은 현재 가족들과 비슷한 유전질환 증상을 호소하고 있으며 첫째가 초등학교 시절 보였던 초기 증상과 비슷한 증상이 나타나 진단 및 치료를 받아야 합니다. 하지만 어려운 가정 형편상 진단 비용이 없어서 병원 진료를 상상조차 할 수 없습니다.
PART 3
'한 명의 아이를 키우는 데에는 온 마을이 필요하다'는 말이 있습니다. 광주보호관찰소는 가슴 아픈 아동학대 사건을 막기 위해 그 근본적인 해결을 향한 고민을 시작하였고, 이런 소중한 마음이 모여서 아동학대를 줄여 나갈 수 있다고 굳게 믿고 있었습니다. 이를 위해서는 다양한 지역사회 자원을 활용한 전문적이고 체계적인 지원과 제도가 필요하였습니다.
희귀난치병 피해아동 의료지원을 위한 지역사회 전문의료기관 연계
광주보호관찰소에서는 2023년 1월부터 3월까지 지역 대학병원과 업무협의를 통해 피해아동들에게 지속가능한 치료 지원을 연계하는 등 자원발굴을 시작하였고, 빛고을전남대학교병원과 희귀난치병 유전질환 가족치료 관련하여 지속적인 사회사업 업무협의를 실시하였습니다. 그 결과 진단비용 및 검사비용 등은 광주보호관찰소에서 확보한 기부금으로 초기 의료비를 지원할 수 있게 되었고, 향후 외래진료 및 입원치료 관련은 빛고을전남대학교병원의 재원으로 지원하기로 하였습니다.
희귀난치병 피해아동 새 삶의 기적을 이루다
알스트롬 증후군이라는 희귀난치병의 치료제는 국내에 거의 없는 주사입니다. 이 주사 약품이 대한민국에 수입 되었을 때 즉시 주사 처방을 받지 않으면 기약 없이 기다려야만 합니다. 경제적 어려움으로 주사 치료 비용을 지급하지 못하면 마지막에는 치료를 포기해야 합니다.
김OO은 치료 시기를 놓치지 않고 치료 주사를 맞을 수 있었고, 그 증상은 조금씩 나아졌습니다. 현재 피해아동은 친모와 함께 힘든 병마를 극복하면서 아이돌 가수의 꿈을 준비하고 있습니다.
보행 불가 판정을 받은 강OO은 지속적인 치료와 수술을 받은 이후, 인생의 단 한 번이었지만 친구들과 함께 축구를 할 수 있었습니다. 피해아동은 축구를 한 후 다시 입원 치료를 받게 되었지만, 이제는 병원에서 웃으면서 치료를 받을 수 있습니다. 바로 꿈꾸지 못했던 '친구들과의 축구'라는 소중한 추억이 피해아동의 마음 속에 있기 때문입니다.
희귀난치병 피해아동들은 힘든 치료 과정 속에서 절대 포기하지 않고 병을 이겨내려고 매 순간 온 힘을 다해 노력하고 있습니다. 이들은 사랑의 기적을 하루 하루 온 몸으로 느끼면서, 오늘도 스스로 하나씩 하나씩 새 삶의 기적을 만들어 가고 있습니다.
기부금 관련 다양한 사회자원 적극 활용
광주보호관찰소에서는 힘든 생활 속에서도 희망을 잃지 않고 살아가는 희귀난치병 피해아동을 위해서 사회자원을 활용하여 다양한 기부금을 사용하고 있습니다.
보호관찰위원 광주보호관찰소협의회, 대한적십자사, 한국전기공사협회, 범죄예방정책국에서 지원한 천사공익신탁기금 등 다양한 기부금은 희귀난치병 피해아동의 초기 의료비를 지원하고 피해아동들의 꿈을 키워나갈 수 있는 기적의 발판이 되었습니다.
